Neste Dia Mundial de Conscientização do Autismo, pessoas diagnosticadas com TEA na fase adulta revelam os principais desafios


No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, a crescente conscientização sobre o transtorno traz à tona questões cruciais, principalmente em relação ao diagnóstico e tratamento de adultos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Nos últimos anos, observa-se um aumento expressivo no número de pessoas diagnosticadas com autismo em todo o mundo, representando cerca de 2% da população global.

Essa tendência levanta um debate fundamental: o aumento de casos de autismo reflete um aumento real na prevalência do transtorno ou é resultado de avanços no diagnóstico, tanto em crianças quanto em adultos? Pesquisas científicas indicam uma forte base genética para o autismo, com mais de 90% de herdabilidade, e avanços nas técnicas de sequenciamento genético têm contribuído significativamente para o diagnóstico precoce.
 
"É preciso investir em políticas públicas de Estado, que permaneçam mesmo com as mudanças de governo. Desde setembro passado, a atenção aos autistas consta na Política Nacional de Saúde da Pessoas com Deficiência (PNSPD). Mas apesar de avanços na legislação, é preciso que as leis e as iniciativas governamentais "saiam do papel" e atinjam, de fato, uma dimensão real de proteção e de inclusão", afirma o Defensor Público Federal André Naves, especialista em direitos humanos e inclusão social.
 
O número de diagnósticos aumentou vertiginosamente, mas ainda há muito a ser descoberto. Pesquisas sobre as causas e características do TEA são hoje um tema primordial da área de neurodesenvolvimento. De acordo com especialistas, o TEA envolve, na verdade, uma condição multifatorial, uma relação ainda desconhecida entre fatores genéticos e ambientais. O transtorno pode apresentar diferentes graus: desde o TEA de alto funcionamento, caracterizado por dificuldades de interação social, mas sem prejuízos cognitivos; até distúrbios mais severos, marcados não só por problemas de socialização, mas também por dificuldades de comunicação e comportamentos repetitivos.
 
Por falta de um diagnóstico preciso, muitas pessoas só descobriram recentemente, na fase adulta, que têm TEA. Antes disso, percorreram diversos médicos em busca de tratamento para suas dificuldades. Algumas vezes, o diagnóstico só ocorreu quando o paciente decidiu buscar ajuda porque pretendia casar ou ter filhos. Outras vezes, a descoberta veio por meio de um filho com TEA, quando o pai ou a mãe percebeu que tinha características e comportamentos parecidos, ainda que leves. Esse, inclusive, foi o caso da advogada Barbara Moura Teles, atuante na área de direitos dos Autistas, mãe de uma criança com TEA e ela mesma, autista.
 
"Eu só descobri que era autista após ter recebido o diagnóstico de autismo de meu filho. É importante destacar que o TEA é definido pela ciência como uma condição neurológica genética. Isso significa que boa parte ou quase todos os autistas herdaram isso em seus genes, da carga genética de seus pais. Diversos estudos apontam que a carga genética masculina é predominante, mas eu estou aqui para discordar disso. Eu, mãe do Antônio, fui recém-diagnosticada autista, aos 40 anos, nível 1 de suporte com altas habilidades. Então a carga genética do Antônio também é minha", pontua Barbara.
 
Henrique Vitorino, autor do livro "Manual do Infinito – Relatos de um autista adulto", é outro que teve o diagnóstico tardio de autismo. "Sou um homem cisgênero, branco, de 32 anos. Fui diagnosticado autista somente aos 29 anos. O diagnóstico pode vir tarde, no entanto, o autismo nos acompanha desde sempre. Eu, particularmente, tenho muita dificuldade com imprevisto, mudança. Então, mesmo antes do meu diagnóstico formal, eu já percebia e falava dessas dificuldades".
 
A boa notícia é que atualmente e, cada vez mais, os casos de autismo estão sendo diagnosticados precocemente e com mais facilidade. Com o advento da internet, dos sites e redes sociais, o acesso à informação é bem maior e muitas pessoas que sempre se sentiram "deslocadas", "sem ambiente", "diferentes", começaram a escutar e a ler sobre autismo e se identificaram. Hoje em dia, também, os profissionais têm um olhar mais aguçado para diagnosticar o TEA.



“O diagnóstico é libertador”, diz limeirense

Neste Dia Mundial de Conscientização do Autismo, Rubens Moraes, destaca a importância do diagnóstico adequado, do acompanhamento especializado e da rede de apoio. O diagnóstico não é simples. Não existe um biomarcador que aponte que alguém tem ou não tem autismo. Assim, é fundamental que neurologistas, pediatras e psiquiatras estejam cada vez mais preparados e atualizados para dar o diagnóstico com maior precisão e o mais cedo possível, a fim de garantir melhor qualidade de vida à essa parcela da população.

Rubens Moraes foi diagnosticado recentemente após um período complicado de sua vida e na época do agravamento da Covid-19. Casado e pai de três filhos, ele conta que um dos meninos foi diagnosticado com TEA aos três anos. Durante as pesquisas com a esposa, Rubens conta que o casal identificou algumas características em si, mas foi apenas após ser diagnosticado com Borderlinee através de ajuda psiquiátrica que o autismo foi confirmado. “O diagnóstico, por mais que seja difícil, é libertador. Por que você entende alguns traços da sua personalidade que antes não entendia”, disse.

Hoje, além do tratamento Rubens conta que a rede de apoio que recebe da família e dos amigos foi fundamental. “O diagnóstico adulto é mais complexo por que nos adaptamos a muitas coisas ao longo dos anos. E por ser homem, raramente cuidamos da saúde mental, pois ainda existe muito preconceito”, afirma. Ele agradece o apoio da esposa. “Ela tem sido fundamental na minha jornada. Meus amigos também me ajudam muito, principalmente pela questão da empatia e por me entenderem”, disse.

Para Rubens, ainda falta políticas públicas para atender a população, principalmente adulta. “Em casos mais severos, onde esses adultos que não recebem apoio dos pais, ou de ninguém da sociedade são atendidos? É preciso investir em abrigos que possam oferecer esse cuidado aos pacientes de saúde mental. A falta de políticas públicas de abrigos para adultos é uma lacuna preocupante em nosso sistema de assistência social, deixando muitas famílias sem opções adequadas de cuidado e suporte.Infelizmente as pessoas não enxergam isso. Não se preocupam”, disse.